Este artículo ha sido extraído de un libro sobre la inclusión de niños diagnosticados con TEA en el sistema educativo ordinario, escrito por Paula Bromiguer Michlin.
Nos gustaría arrojar luz sobre varios enfoques relacionados con el tema de compartir el diagnóstico del niño, tanto con su entorno en general como, en particular, con el propio niño. Se trata de un paso que suele darse después de que los padres hayan procesado sus miedos y emociones tras el diagnóstico, y cuando existe una mayor aceptación de la realidad por su parte.
Todo niño tiene derecho a saber que es diferente, y el diagnóstico a menudo alivia las sensaciones de los niños. Sin embargo, este proceso depende de los sentimientos y el ritmo de cada padre y de cada familia. En el ámbito familiar, la relación entre los padres y el reconocimiento del diagnóstico de su hijo puede ser compleja. Los padres de niños diagnosticados con TEA suelen temer el estigma social asociado al diagnóstico y pueden sentir que el entorno los critica o juzga, tanto a ellos, como a sus hijos. Estas emociones pueden llevar a las familias a aislarse y evitar encuentros sociales. Según lo reportado por padres, las experiencias más difíciles relacionadas con el estigma ocurren en espacios públicos.
La escuela, al considerarse un entorno público, donde los padres no están presentes, puede generar ansiedad e impotencia en caso de que ocurra algún incidente desagradable. Este temor relacionado con la revelación del diagnóstico puede llevar a algunos padres a mantenerlo en secreto, tanto para otros niños y padres en la escuela como, en ocasiones, para el propio niño.
Antes de que el propio niño conozca su diagnóstico, los padres asumen una responsabilidad adicional como mediadores y facilitadores sociales y educativos. A menudo sienten que su hijo no está lo suficientemente maduro para comprender su diagnóstico y procesarlo de manera positiva. El mayor temor es que el niño construya una identidad centrada en la discapacidad y la falta de pertenencia, en lugar de desarrollar autoestima y madurez.
El diálogo con el equipo docente puede conducir a una mayor comprensión y, en algunos casos, a la revelación del diagnóstico al niño, a sus compañeros de clase y a sus familias. Este proceso siempre debe realizarse con el consentimiento pleno de los padres del niño. Es fundamental respetar su proceso y brindarles el tiempo necesario para asimilar y procesar estos temas.
Ventajas de compartir abiertamente el diagnóstico del autismo con el niño y su entorno:
- Aceptación personal y construcción de confianza en sí mismo – La oportunidad de compartir el diagnóstico en un entorno social puede fomentar la aceptación por parte de la comunidad, enseñando al niño que hablar de su diagnóstico es posible. Este conocimiento profundo del significado de ser autista facilita que el niño se conozca mejor a sí mismo y reduce el miedo al rechazo. También ayuda a la sociedad a comprender mejor al niño y a interpretar su comportamiento.
- Reducción de la disonancia cognitiva – Cuando el niño y su entorno no conocen el diagnóstico, puede generar ansiedad, inseguridad e incertidumbre debido a las discrepancias entre el comportamiento del niño y las expectativas. Por ejemplo, un niño con talento para las matemáticas que tiene dificultades para escribir una respuesta en una clase de lengua, o un niño con pensamiento rígido que insiste en seguir estrictamente las reglas. La divulgación puede proporcionar respuestas a estas preguntas, mejorando la empatía y la comprensión entre sus compañeros y sus padres.
- Establecimiento de metas y aspiraciones realistas – El conocimiento del diagnóstico puede proporcionar una sensación de control, permitiendo atribuir de manera adecuada éxitos y fracasos, y asumir la responsabilidad del comportamiento tanto del niño como de su entorno.
- Superación de la pérdida – Aunque conocer el diagnóstico puede generar un sentimiento inicial de pérdida, es un paso esencial para redefinir la identidad de manera más ajustada y positiva, similar al proceso psicológico de aceptación que atraviesan los padres tras recibir el diagnóstico.
- Identidad social y comparación con sus pares – Comprender y aceptar el diagnóstico ayuda al niño a compararse de manera saludable con sus compañeros, entendiendo su lugar en la dinámica social y cognitiva de su grupo de edad. En ocasiones, revelar el diagnóstico puede aliviar la presión de intentar «ser normal» de manera rígida e irreal.
Desafíos al compartir el diagnóstico:
- Cada niño, y aún más en el caso del espectro autista, necesita adultos que crean en él. Antes de hablar sobre el diagnóstico, hay que llegar a un nivel de aceptación, conocimiento y fe. El diagnóstico tiene que servir para poder avanzar con el niño y no para limitarlo, transmitirle que es incapaz o compensarlo de manera innecesaria.
- Construcción de mecanismos de defensa – El conocimiento del diagnóstico puede llevar a respuestas como la negación, la represión o una baja autoestima como formas de lidiar con la nueva realidad. Es recomendable buscar ayuda profesional para evitar estas creencias negativas.
- Falta de preparación del entorno – Es fundamental asegurarse de que la comunidad escolar esté preparada para manejar la divulgación del diagnóstico y utilizar un lenguaje adecuado para explicarlo en cada contexto.
Conclusión
Hablar del diagnóstico puede ser un proceso emocional complejo, cargado de ansiedad y preocupación para los padres, el niño y los profesionales implicados. Sin embargo, es un paso crucial para construir una nueva identidad personal, familiar y comunitaria.
Cuando se habla del diagnóstico de autismo, no se trata de «etiquetar» al niño, sino de entender sus dificultades, habilidades, comportamientos y emociones, y, cuando llegue el momento adecuado, poner un nombre y una definición precisos a su diagnóstico y comportamiento.
El inicio de este proceso debe ser decisión de los padres y el niño, aunque como profesionales tenemos la responsabilidad de reflejarles la importancia de poder aceptar y compartir el diagnóstico y la complejidad de mantenerlo en secreto a largo plazo. Este proceso requiere la colaboración del equipo escolar y de la familia, y debería estar acompañado por profesionales especializados en TEA y en el ámbito emocional (como psicólogos o terapeutas emocionales).